IDEA-STEM, redéfinir qui a sa place dans les sciences

"L'accès est collectif, le soin n'est pas coercitif, et l'inclusion ne devrait jamais exiger l'assimilation."

En 2014, un généticien et une biologiste marine ont entrepris ensemble un projet de recherche. Le sujet était l'expérience des étudiants aux cycles supérieurs en situation de handicap dans les STEM. Les deux chercheurs étaient eux-mêmes des scientifiques. Tous deux étaient des personnes en situation de handicap. Ce qu'ils ont trouvé dans leurs données correspondait à ce qu'ils vivaient déjà depuis des années.

Les systèmes qui forment les scientifiques, financent la recherche et emploient les professionnels de la santé n'ont pas été conçus pour des personnes comme eux. Ils acceptaient à peine de les laisser entrer.

Six ans plus tard, ce projet de recherche est devenu IDEA-STEM.

Qui ils sont

IDEA-STEM est une organisation dirigée par des personnes en situation de handicap qui travaille à la croisée des STEM, des soins de santé, de l'accessibilité et de la lutte contre le capacitisme. L'équipe est composée de chercheurs, d'éducateurs, de professionnels de la santé mentale et de praticiens de l'inclusion qui conseillent, forment et accompagnent les organisations souhaitant aller au-delà de la conformité pour atteindre une inclusion réelle et vécue.

Ils travaillent avec des universités, des hôpitaux, des organismes de recherche et des employeurs. Ils enseignent, ils accompagnent, ils mènent de la recherche appliquée et apportent une expertise en développement stratégique aux organisations prêtes à intégrer l'accessibilité dans leur culture, et non seulement dans leurs politiques. Ils apportent à la fois des données probantes et de l'expérience vécue, et refusent de séparer les deux.

Au cœur de tout cela, une idée simple. L'inclusion véritable n'est pas une politique. C'est une pratique. Et elle doit être construite, pas simplement déclarée.

L'origine

L'idée a pris racine bien avant d'avoir un nom.

En 2014, Dr Mahadeo Sukhai et Ainsley Latour ont collaboré à un projet de recherche national explorant les expériences des étudiants aux cycles supérieurs en situation de handicap dans les STEM. Mahadeo est le premier généticien aveugle de naissance au monde. Ainsley est une scientifique malentendante et neurodivergente, technologiste agréée en cytogénétique et génétique moléculaire. Tous deux ont bâti leur carrière en science contre un système qui n'était pas conçu pour les accommoder.

Ils n'ont pas été surpris par les résultats de la recherche. Ils les avaient vécus.

À l'origine, le concept qu'ils avaient en tête était un centre d'apprentissage qui enseignerait la science de manière inclusive. Un endroit où les étudiants en situation de handicap n'auraient pas à se battre pour obtenir des accommodements qui auraient dû être intégrés au programme dès le départ.

Puis la pandémie est arrivée.

Le tournant

La COVID-19 n'a pas créé les inégalités dans les soins de santé et l'éducation. Elle les a rendues impossibles à ignorer.

Pour les communautés handicapées, la pandémie a exposé chaque faille qui avait toujours été présente. L'accès aux tests. L'accès aux vaccins. L'accès à l'éducation soudainement déplacée en ligne. L'accès à des soins de santé devenus encore plus difficiles à naviguer. Et pour beaucoup, le coût en santé mentale lié à la navigation de ces systèmes tout en en étant exclus a été énorme.

Mahadeo et Ainsley ont regardé ce qu'ils voyaient et ont décidé que le centre d'apprentissage envisagé n'était pas suffisant. Le problème était plus vaste. La réponse devait l'être aussi.

En 2020, ils ont fondé IDEA-STEM en tant que firme de conseil et d'enseignement supérieur. Des années de recherche, de collaboration et d'expérience vécue sont devenues le fondement d'un mouvement.

Construire le travail

IDEA-STEM n'est pas une seule chose. C'est de la consultation. C'est de la formation. C'est de la prise de parole. C'est de la recherche. C'est du développement stratégique. C'est tout cela à la fois, tenu ensemble par une seule conviction.

L'accès est collectif. Le soin n'est pas coercitif. L'inclusion ne devrait jamais exiger l'assimilation.

L'organisation travaille avec des clients de tous les secteurs. Elle aide les organisations à intégrer l'accessibilité et la lutte contre le capacitisme dans leur fonctionnement, leur recrutement, leur enseignement et leurs soins. Elle forme les leaders à comprendre que la représentation est un point de départ, pas une destination. Elle accompagne les équipes dans le travail plus difficile de changer réellement leur fonctionnement.

April Assenza, directrice du développement stratégique, joue un rôle central dans l'expansion de ce travail. Consultante en santé mentale forte de plus de 15 ans d'expérience dans les secteurs de la santé et du milieu communautaire, April s'inspire de sa propre expérience vécue de défis en santé mentale pour façonner la manière dont IDEA-STEM aborde les environnements tenant compte des traumatismes. Elle a dirigé l'élaboration de programmes nationaux, repensé des événements phares à fort impact en plaçant l'accessibilité au premier plan, et bâti des collaborations stratégiques avec des partenaires intersectoriels qui intègrent le bien-être, l'équité et la durabilité dans la culture organisationnelle. Sa capacité à allier empathie et exécution a aidé IDEA-STEM à passer d'une firme de conseil ancrée dans la recherche à une organisation qui façonne activement la manière dont l'inclusion se pratique dans tous les secteurs.

Leur récent lancement, Foundations of Inclusive STEM Teams, illustre cette expansion. Ce webinaire interactif en direct introduit le modèle Hibiscus vs. Dandelion pour comprendre la culture d'équipe, et fait partie d'une offre Apprentissage et Développement en pleine croissance qu'April a contribué à bâtir. La question sous-jacente reste toujours la même. À quoi ressemble l'inclusion lorsqu'elle est vécue, et non seulement énoncée?

L'équipe

Mahadeo Sukhai occupe le poste de chef des opérations. Avec plus de 25 ans en tant que scientifique et éducateur dans les sciences médicales, il est un leader national de l'emploi inclusif. Il préside le Comité technique sur l'emploi de Normes d'accessibilité Canada et coprésidente le comité des Instituts de recherche en santé du Canada sur l'accessibilité et le capacitisme systémique. Il enseigne à Queen's University, à Ontario Tech et à OCAD University, et siège à plusieurs conseils faisant progresser l'équité en matière de handicap et de données.

Ainsley Latour occupe le poste de chef de la direction. Elle détient deux baccalauréats, deux diplômes d'études supérieures et une maîtrise en génétique environnementale marine. Elle a présenté ses recherches sur le handicap dans les STEM lors de forums nationaux et internationaux, et a siégé au comité d'élaboration des normes pour l'éducation postsecondaire de la LAPHO du gouvernement de l'Ontario, contribuant à façonner les futures politiques d'accessibilité pour les établissements postsecondaires.

April Assenza occupe le poste de directrice du développement stratégique. Son travail est ancré dans la communauté, le lien et l'engagement envers un changement significatif. Que ce soit auprès de leaders, de praticiens ou d'agents de changement, elle apporte des outils pratiques et une compréhension plus profonde de ce qu'il faut pour bâtir des espaces où les gens peuvent réellement s'épanouir, et pas seulement participer.

Ensemble, ils apportent quelque chose que la plupart des cabinets de conseil ne peuvent pas offrir. Une équipe qui a vécu ce qu'elle enseigne.

Impact concret

L'impact d'IDEA-STEM se mesure à quelque chose de plus discret que des indicateurs.

Il se mesure à l'étudiant aux cycles supérieurs qui cesse de cacher son handicap dans son laboratoire de recherche parce que la culture a changé. Il se mesure à l'hôpital qui repense son processus d'embauche pour que les cliniciens en situation de handicap puissent réellement le franchir. Il se mesure à l'éducateur qui cesse de demander aux étudiants en situation de handicap de plaider eux-mêmes leur cause et commence à concevoir des programmes qui ne l'exigent pas. Il se mesure à l'organisation qui repense ses événements pour que l'accessibilité ne soit pas une réflexion après coup, mais bien une partie des fondations. Et il se mesure à la personne qui navigue des défis en santé mentale au travail et qui se retrouve enfin dans un environnement où le bien-être est protégé, pas simplement mentionné.

L'inclusion est un travail collectif. Le rôle d'IDEA-STEM est de rendre ce travail collectif possible.

Ce qui s'en vient

IDEA-STEM est en pleine expansion. L'offre Apprentissage et Développement s'enrichit avec de nouvelles offres comme Foundations of Inclusive STEM Teams. L'organisation approfondit ses partenariats de recherche et étend sa portée dans les soins de santé, l'éducation et l'emploi. Le travail de développement stratégique ouvre de nouvelles portes auprès de partenaires intersectoriels prêts à passer de l'intention à la pratique.

Mais l'essentiel du travail ne change pas. Ce qui change, c'est l'échelle.

"Nous nous efforçons de redéfinir ce que peuvent être ensemble l'appartenance, la participation et l'excellence."

L'essentiel

IDEA-STEM ne demande pas aux organisations d'en faire plus. Elle leur demande de faire les choses autrement.

La représentation n'est pas l'inclusion. L'accommodement n'est pas l'accès. Inviter les personnes en situation de handicap dans des espaces qui n'ont pas été conçus pour elles n'équivaut pas à bâtir des espaces où elles ont leur place dès le départ.

Le travail que mènent Mahadeo, Ainsley et April est celui de la reconstruction de ces espaces. Pièce par pièce. Système par système.