El acceso es colectivo, el cuidado no es coercitivo y la inclusión nunca debería exigir asimilación.

En 2014, un genetista y una bióloga marina iniciaron juntos un proyecto de investigación. El tema fue la experiencia de los estudiantes de posgrado con discapacidad en STEM. Ambos investigadores eran científicos. Ambos eran personas con discapacidad. Lo que encontraron en sus datos era algo que ya llevaban años viviendo.

Los sistemas que forman a científicos, financian la investigación y emplean a profesionales de la salud no fueron construidos para personas como ellos. Apenas estaban dispuestos a dejarles entrar.

Seis años después, ese proyecto de investigación se convirtió en IDEA-STEM.

Quiénes son

IDEA-STEM es una organización liderada por personas con discapacidad que trabaja en la intersección de las STEM, la atención sanitaria, la accesibilidad y la lucha contra el capacitismo. El equipo está formado por investigadores, docentes, profesionales de la salud mental y especialistas en inclusión que asesoran, capacitan y consultan a organizaciones que quieren ir más allá del cumplimiento normativo y avanzar hacia una inclusión real y vivida.

Trabajan con universidades, hospitales, organismos de investigación y empleadores. Enseñan, acompañan, hacen investigación aplicada y aportan experiencia en desarrollo estratégico a organizaciones dispuestas a integrar la accesibilidad en su cultura, no solo en sus políticas. Aportan evidencia y aportan experiencia vivida, y se niegan a separar ambas cosas.

En el centro de todo hay una idea simple. La inclusión significativa no es una política. Es una práctica. Y debe construirse, no declararse.

La historia de origen

La idea echó raíces mucho antes de tener un nombre.

En 2014, el Dr. Mahadeo Sukhai y Ainsley Latour colaboraron en un proyecto nacional de investigación que exploraba las experiencias de los estudiantes de posgrado con discapacidad en STEM. Mahadeo es el primer genetista ciego de nacimiento del mundo. Ainsley es una científica con pérdida auditiva y neurodivergente, tecnóloga matriculada en citogenética y genética molecular. Ambos construyeron carreras en la ciencia frente a un sistema que no estaba diseñado para acomodarles.

No les sorprendió lo que mostró la investigación. Lo habían vivido.

Originalmente, el concepto que tenían en mente era un centro de aprendizaje que enseñaría ciencia de manera inclusiva. Un lugar donde los estudiantes con discapacidad no tendrían que pelear por adaptaciones que deberían haber estado integradas en el plan de estudios desde el principio.

Entonces llegó la pandemia.

El punto de inflexión

La COVID-19 no creó las desigualdades en la atención sanitaria y la educación. Las hizo imposibles de ignorar.

Para las comunidades con discapacidad, la pandemia expuso cada falla que siempre había estado ahí. El acceso a las pruebas. El acceso a las vacunas. El acceso a la educación que de pronto se trasladó en línea. El acceso a una atención sanitaria que de pronto se volvió aún más difícil de navegar. Y para muchas personas, el costo en salud mental de navegar estos sistemas mientras se les excluía de ellos fue enorme.

Mahadeo y Ainsley miraron lo que estaban viendo y decidieron que el centro de aprendizaje que habían imaginado no era suficiente. El problema era mayor. La respuesta también tenía que serlo.

En 2020 fundaron IDEA-STEM como una firma de consultoría y educación superior. Años de investigación, colaboración y experiencia vivida se convirtieron en la base de un movimiento.

Construir el trabajo

IDEA-STEM no es una sola cosa. Es consultoría. Es formación. Es divulgación. Es investigación. Es desarrollo estratégico. Es todo eso, sostenido por una sola convicción.

El acceso es colectivo. El cuidado no es coercitivo. La inclusión nunca debería exigir asimilación.

La organización trabaja con clientes de todos los sectores. Ayuda a las organizaciones a integrar la accesibilidad y la lucha contra el capacitismo en cómo operan, contratan, enseñan y prestan atención. Forma a líderes para que entiendan que la representación es un punto de partida, no un destino. Acompaña a los equipos en el trabajo más difícil de cambiar realmente cómo funcionan.

April Assenza, directora de Desarrollo Estratégico, ha sido fundamental para expandir este trabajo. Consultora en salud mental con más de 15 años de experiencia en los sectores de salud y sin fines de lucro, April se apoya en su propia experiencia vivida navegando desafíos de salud mental para dar forma al modo en que IDEA-STEM aborda los entornos sensibles al trauma. Ha liderado el desarrollo de programas nacionales, rediseñado eventos emblemáticos de alto impacto situando la accesibilidad al frente, y construido colaboraciones estratégicas con socios intersectoriales que integran el bienestar, la equidad y la sostenibilidad en la cultura organizacional. Su capacidad para combinar empatía y ejecución ha ayudado a IDEA-STEM a pasar de ser una consultoría con raíces en la investigación a una organización que está dando forma activamente al modo en que se practica la inclusión en distintas industrias.

Su reciente lanzamiento, Foundations of Inclusive STEM Teams, es un ejemplo de esa expansión. Es un seminario web interactivo en vivo que presenta el modelo Hibiscus vs. Dandelion para entender la cultura de los equipos, y forma parte de una línea creciente de Aprendizaje y Desarrollo que April ha ayudado a construir. La pregunta que subyace al trabajo es siempre la misma. ¿Qué aspecto tiene la inclusión cuando se vive, y no solo se enuncia?

El equipo

Mahadeo Sukhai se desempeña como director de operaciones. Con más de 25 años como científico y educador en las ciencias médicas, es un líder nacional en empleo inclusivo. Preside el Comité Técnico de Empleo de Accessibility Standards Canada y copreside el comité de los Canadian Institutes of Health Research sobre accesibilidad y capacitismo sistémico. Enseña en Queen's University, Ontario Tech y OCAD University, y forma parte de varias juntas que promueven la equidad en discapacidad y datos.

Ainsley Latour se desempeña como directora ejecutiva. Tiene dos títulos de pregrado, dos diplomas de posgrado y una maestría en genética ambiental marina. Ha presentado su investigación sobre discapacidad en STEM en foros nacionales e internacionales, y formó parte del comité de desarrollo de normas de educación postsecundaria de la AODA del gobierno de Ontario, contribuyendo a definir las futuras políticas de accesibilidad para las instituciones postsecundarias.

April Assenza se desempeña como directora de Desarrollo Estratégico. Su trabajo está enraizado en la comunidad, la conexión y un compromiso con un cambio significativo. Ya sea trabajando con líderes, profesionales o agentes de cambio, aporta herramientas prácticas y una comprensión más profunda de lo que se necesita para construir espacios donde las personas puedan realmente prosperar, no solo participar.

Juntos aportan algo que la mayoría de las firmas de consultoría no puede ofrecer. Un equipo que ha vivido lo que enseña.

Impacto en el mundo real

El impacto de IDEA-STEM se mide en algo más silencioso que las métricas.

Se mide en el estudiante de posgrado que deja de ocultar su discapacidad en su laboratorio de investigación porque la cultura ha cambiado. Se mide en el hospital que rediseña su proceso de contratación para que los profesionales clínicos con discapacidad realmente puedan superarlo. Se mide en el docente que deja de pedir a los estudiantes con discapacidad que se autoabogen y empieza a construir un currículo que no se lo exige. Se mide en la organización que rediseña sus eventos para que la accesibilidad no sea una idea tardía sino parte de los cimientos. Y se mide en la persona que atraviesa desafíos de salud mental en el trabajo y por fin se encuentra en un entorno donde el bienestar está protegido, no solo mencionado.

La inclusión es un trabajo colectivo. El papel de IDEA-STEM es hacer posible ese trabajo colectivo.

Lo que viene

IDEA-STEM está en expansión. La línea de Aprendizaje y Desarrollo está creciendo con nuevas ofertas como Foundations of Inclusive STEM Teams. La organización está profundizando sus alianzas de investigación y su alcance en la atención sanitaria, la educación y el empleo. El trabajo de desarrollo estratégico está abriendo nuevas puertas con socios intersectoriales dispuestos a pasar de la intención a la práctica.

Pero el núcleo del trabajo no cambia. Lo que cambia es la escala.

Nos esforzamos por redefinir lo que la pertenencia, la participación y la excelencia pueden ser, juntas.

La conclusión

IDEA-STEM no pide a las organizaciones que hagan más. Les pide que hagan las cosas de otra manera.

La representación no es inclusión. La adaptación no es acceso. Invitar a personas con discapacidad a salas que no fueron construidas para ellas no es lo mismo que construir salas donde pertenecen desde el principio.

El trabajo que están haciendo Mahadeo, Ainsley y April es el trabajo de reconstruir esas salas. Sala por sala. Sistema por sistema.